Jugend-Themen

Im Jugendalter können ganz neue Fragen zu Deiner Krankheit aufkommen.
Einige dieser Themen haben wir hier aufgelistet. 
Sprich mit Deinem Stoffwechselteam über Punkte, die für Dich wichtig sind.

WICHTIG!

Du solltest die Namen und Dosierungen aller Medikamente und Diätmittel immer aktuell als Foto am Handy oder als Notiz dabeihaben. Es ist auch günstig wenn Du ungefähr weißt, wieviel Du wiegst. Vielleicht musst Du auch noch andere Medikamente nehmen (z.B. gegen Krampfanfälle
oder Schmerzen). Auch über deren Namen und Dosierungen solltest Du immer aktuell Bescheid wissen! Am besten, Du füllst den Notfallausweis aus und trägst ihn immer bei Dir.
Kläre auch
bei Gelegenheit, welche Impfungen Du brauchst.

1. Selbständigkeit

Im Jugendalter kannst Du mehr und immer
mehr Verantwortung für Dich und für Deine
Behandlung übernehmen. 

Vielleicht magst Du jetzt:
- Deine Arzttermine in Deinen eigenen Kalender eintragen.
- Die Blutentnahmen (falls Du zu Hause welche machen musst) selber machen
- an Deine Medikamente denken.
- neue Rezepte lernen, die zu Deiner Diät passen.
- Deine Lehrer selber über Deine Krankheit informieren?

Wenn Du Hilfe brauchst, helfen Dir Deine Familie und das Behandlungsteam bestimmt, das gut zu schaffen!

Hier kannst Du pdfs herunterladen, die Dir dabei helfen,
eigenverantwortlich mit Deiner Krankheit umzugehen.

Der Behandlungsplan – werde zum Spezialisten für Deine Krankheit!

Manchmal ist die Behandlung von angeborenen Stoffwechselkrankheiten kompliziert, ausserdem kann sie sich immer wieder ändern, wenn man älter wird. Es ist wichtig, dass Du neben Deinem Notfallblatt, in dem nur die absolut wichtigsten Dinge aufgelistet sind, immer genau weisst, wie Deine Behandlung aussieht. Am einfachsten geht das mit einem Plan, den Du möglichst bei Dir haben solltest. Diesen Behandlungsplan kannst Du immer wieder verändern und anpassen, wenn Dinge geändert werden.

Hier kannst Du Deinen Bahndlungsplan herunterladen, ausdrucken und ausfüllen.
Dieser Plan ist immer nützlich wenn Du z.B. auf Schulfreizeiten, Skiwoche, Pfadilager oder zu anderen (nicht Stoffwechselteam) Ärzten gehst – alles ist beisammen, jeder kennt sich aus – und Du am besten!

2. Sport

Bewegung ist toll und hilft dass Du Dich fit und gut fühlst. 
Welche Sportart ist für Dich geeignet? Zuerst kannst Du Dir mal überlegen, was Du gerne machen würdest – ist es Tanzen, Fussball, Joggen oder was ganz anderes? Wenn Du unsicher bist, ob eine Sportart gut für Dich ist, dann besprich Dich mit Deinem Arzt oder Deiner Ärztin. 

3. SPORTLICHES AUSSEHEN

Dünner werden, Muskeln zulegen, gut aussehen.

Wenn dies Themen für Dich sind (für wen nicht?), dann lies bitte kurz weiter.
Solltest Du abnehmen wollen, stimme Dich bitte unbedingt vorher mit dem Stoffwechselteam ab! Kinder und Jugendliche mit Stoffwechselkrankheiten müssen manchmal bei Diäten besonders vorsichtig sein, um keine Stoffwechselkrise auszulösen. Diäten zum Abnehmen in Eigenregie können lebensgefährlich sein.

Dein Stoffwechselteam kann Dich beim Abnehmen so unterstützen, dass nichts passiert!

Dasselbe gilt für den Muskelaufbau – gegen Training ist nichts einzuwenden, solange die Ernährung der Anstrengung durch das Trainieren angepasst wird. Niemals solltest Du Proteinshakes oder andere Mittel aus dem Fitnessstudio oder dem Drogerieregal „einfach so“ einnehmen. Auch dies kann lebensgefährlich sein oder im Krankenhaus enden. Sprich Dein Stoffwechselteam an, um Dich beraten zu lassen.

Und Du kannst sicher sein, jeder im Stoffwechselteam versteht Deinen Wunsch, gut und fit ausschauen zu wollen – wer will das nicht?

4. Rauchen, Alkohol
& Drogen

Dass Rauchen, Alkohol und Drogen nicht gesund sind, weisst Du bestimmt selbst, daher wollen wir das hier nicht lange wiederholen... 

Weißt Du auch, ob diese Dinge einen Einfluss auf Deine Krankheit haben? 
Rauchen ist besonders schädlich und gefährlich, wenn Deine Krankheit die Lunge, Blutgefässe oder das Herz beeinträchtigt.
Alkohol wird in der Leber verarbeitet. Wenn Deine Krankheit die Leber betrifft, kann diese durch Alkohol zusätzlich geschädigt werden. 
Alkohol und Drogenkonsum kann es Dir besonders schwer machen, Deine regelmäßigen Mahlzeiten oder Medikamenteneinnahmen zu schaffen oder Symptome einer Stoffwechselentgleisung früh genug zu bemerken. Wenn Du durch Alkohol- oder Drogenkonsum eine Stoffwechselentgleisung hast, können die Menschen in Deiner Umgebung Rausch und Stoffwechselkrise vielleicht nicht unterscheiden, dies kann sehr gefährlich für Dich werden.
Wie bei vielen anderen Dingen gilt auch hier: Kontrolle über die Situation behalten und im Zweifelsfall Unterstützung durch vertraute Personen sicherstellen. 
Frag Deine Ärztin oder Deinen Arzt, falls Du weitere Fragen hast.

5. Dating, Sexualität
& Schwangerschaft

DATING & SEXUALITÄT

Vielleicht lernst Du jemanden kennen und verliebst Dich. Wie wirst Du diese Person über die Krankheit informieren? Das ist ganz allein Dir überlassen. Falls Du nicht recht weißt, wie Du über Deine Krankheit sprechen kannst, helfen vielleicht die Tipps, die wir hier zusammengestellt haben.
Ein Hinweis an dieser Stelle: ehrlich währt am längsten! 
Dein Partner/ Deine Partnerin möchte sicher nicht durch andere Personen oder zufällig von Deiner Krankheit erfahren, sondern von Dir ins Vertrauen genommen werden. Ausserdem musst Du nicht verbergen, dass Du z.B. anders isst oder Medikamente nimmst, wenn Dein Partner / deine Partnerin schon Bescheid weiß. Und vielleicht kann er / sie Dich sogar unterstützen? So wie Du sie / ihn in anderen Dingen?

Falls Du Fragen hast, ob Du durch Deine Krankheit zum Thema Verhütung etwas Besonderes zu beachten hast, sprich bitte Deinen Arzt / Deine Ärztin darauf an. Vielleicht wäre ein Termin beim Frauenarzt / bei der Frauenärztin gut? Dein Stoffwechselspezialist kann Dir eine Ansprechperson nennen! 

SCHWANGERSCHAFT

Bei einigen Stoffwechselkrankheiten müssen Frauen, die schwanger werden möchten oder schwanger sind eine spezielle Behandlung (z.B. bei PKU: spezielle, strikte Diät) einhalten. Auch mit Medikamenten kann Vorsicht geboten sein. Informiere Dich bei Deinem Stoffwechselteam, wenn Du mehr darüber wissen möchtest, möglichst schon früh, wenn Du planst schwanger zu werden, damit man eine eventuell nötige Umstellung Deiner Behandlung ohne Zeitdruck beginnen kann. 

Wichtig zu wissen ist auch, wie Deine Krankheit vererbt wird. Einige Basisinformationen findest Du hier. Dein Stoffwechselarzt kann Dir mehr erklären. Du und Dein Partner / Deine Partnerin sollten unbedingt zu einer genetischen Beratung gehen.

6. Autofahren

AUTOFAHREN LERNEN

Vielleicht gibt es Dinge, die Du bei Deiner Stoffwechselkrankheit zum Thema Autofahren wissen musst. Sprich mit Deinem Arzt oder Ärztin darüber.

Generell gilt: wenn Du Dich nicht 100%ig wohl fühlst, bleibt das Auto stehen!

7. REISEN

Jeder liebt Ferien – 
super, dass Du Ferien planst! 
Hier findest Du einige Ideen, die helfen, die Ferien sorgloser zu verbringen. 
Planung ist alles – 
also nimm Dir Zeit für die folgenden Schritte:

  • Frage Dein  Stoffwechselteam, ob es bestimmte Urlaubsorte oder -aktivitäten gibt, die für Dich geeignet sind!
  • Zum Fliegen brauchst Du vielleicht eine Bestätigung, dass die Medikamente / Diätmittel ins Handgepäck gehören. Bitte das Stoffwechselteam zeitgerecht um eine Bestätigung.
    (siehe pdf für den Zoll zum Ausfüllen und Ausdrucken weiter unten)
  • Wie kompliziert und anstrengend muss eine Reise sein? Bedenke: wenn die Reise viele Umsteigestationen hat und lange dauert  wird es anstrengend, Medikamente und vielleicht spezielle Mahlzeiten müssen eingenommen werden – ist alles im Handgepäck vorbereitet? Bitte immer an eine  Reserve denken. Der Flug kann sich verspäten, etwas kann dazwischenkommen …
  • Vielleicht kann man die Reise geruhsamer gestalten?  Eine Übernachtung mehr einplanen? Längere Umsteigezeiten? ...?
  • Unbedingt solltest Du vor der Reise mit dem Stoffwechselteam darüber sprechen, welche Krankenhäuser in der Nähe des Urlaubsortes für den Notfall zur Verfügung stehen. Suche die Adresse  und eventuelle Ansprechpartner heraus und recherchiere die Anfahrt – im Notfall reduziert dies den Stress!
  • Therapie am Urlaubsort? Dies muss mit mehreren Monaten Vorlauf organisiert werden, bitte frühzeitig mit dem Stoffwechselteam  absprechen!
  • Denke über eine Stornoversicherung und eine Reiserückholversicherung ab (nur für den Fall…)
  • Informiere Deine Familie über Deine genauen Reisepläne und wann Du wo bist!
  • Gruppenreise? Klassenreise? Informiere eine Vertrauensperson über Deine Krankheit! Mach sie zum Spezialisten!

Nicht vergessen – 
das muss ins Gepäck!

  • Medikamente und Diätmittel gehören immer ins Gepäck und beim Fliegen ins Handgepäck – immer an eine Reserve denken, nicht zu knapp kalkulieren!
  • Die Liste mit den Namen und Dosisangaben der Medikamente und Diätmittel gehört wie der Reisepass in die Brieftasche! (siehe Notfallausweis zum Ausdrucken und Ausfüllen weiter unten)
  • Das augefüllte Notfallblatt (siehe unten) und den Notfallausweis unbedingt mitnehmen!  Vielleicht muss etwas übersetzt werden, wenn Du ins Ausland fährst?
    Bitte zeitgerecht das Stoffwechselteam darum!
  • Die Kontaktadresse Deines Stoffwechselteams nicht vergessen!

    Hier sind die wichtigsten Unterlagen für Deine Reise als pdf.
    Zum Ausdrucken, Ausfüllen und immer Dabeihaben.

interessante Links

Internationale Patientenorganisation für seltene Krankheiten https://www.eurordis.org/

Österreichische Gesellschaft für angeborene Stoffwechselstörungen https://www.oegast.at

MPS Austria - Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen https://www.mps-austria.at

Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V. https://www.dig-pku.de

Interessensgemeinschaft für Menschen mit Phenylketonurie (PKU) und anderen angeborenen Eiweissstoffwechselstörungen: http://swisspku.ch/

Psychologische Forschung zu angeborenen Stoffwechselkrankheiten am Kinderspital Zürich
https://www.kispi.uzh.ch/fzk/de/abteilungen/uebersicht/stoffwechsel/Seiten/Angeborene-Stoffwechselkrankheiten.aspx

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten: www.kmsk.ch

Tipps zum Umgang mit äußeren Auffälligkeiten: www.hautstigma.ch

Bilderbücher für Kinder zum Thema „Anders-sein“:
https://www.hautstigma.ch/informationen/medien/buchtipps/kinderbuecher/

Patientenorganisation cblC Defekt:
CblC Onlus: Methylmalonic Acidemia with Homocystinuria Italian Association
https://www.cblc.it/index.php/en/

HCU network Australia (Selbsthilfegruppe für Homocystinurien)
https://www.hcunetworkaustralia.org.au/

Selbsthilfeorganisation Morbus Pompe Österreich
https://www.morbus-pompe.at/

E-HOD - European network and registry for homocystinurias and methylation defects:
www.ehod.org

European registry and network for Intoxication type Metabolic Diseases (E-IMD):  
https://www.e-imd.org/