für Dich
FÜR DICH
Mit einer Stoffwechselkrankheit zu leben, kann eine ganz schöne Herausforderung sein. Dinge wie viele Arzttermine, Blutentnahmen oder Behandlungen können ziemlich anstrengend, lästig oder unangenehm sein. Manche Menschen mit Stoffwechselkrankheiten berichten, dass sie sich wegen der Stoffwechselkrankheit Sorgen machen oder dass es schwierig ist, anderen die Krankheit zu erklären.
Einige Patienten finden aber auch, dass ihre Krankheit ein paar gute Seiten hat. Sie zeigt einem, dass man viel schaffen kann, seinen Körper gut kennt und stark ist. Und vielleicht weiß man besser, was einem wichtig ist im Leben. Und Unterstützung von der Familie und Freunden in schwierigen Zeiten tut gut.
1. SPASS HABEN
Findest Du Deine Krankheit manchmal stressig oder richtig doof? Vielleicht bist Du wegen Deiner Krankheit auch mal traurig oder machst Dir Sorgen.
Hier ein paar Ideen, die Dir helfen können, dich wieder besser zu fühlen:
1. MIT ANDEREN ZUSAMMEN SEIN
Unternimm etwas mit Deiner Familie oder Freunden. Sprich mit Leuten, die Dir nahe stehen, mit deinen Eltern oder guten Freunden oder auch Deinem Behandlungsteam.
Einigen Kindern und Jugendlichen hilft es auch, wenn sie sich mit anderen austauschen, die die gleiche Krankheit haben. Sprich mit Lehrern und Freunden und sage ihnen, was für Dich wichtig ist und wie sie Dich unterstützen können. Mehr Infos darüber wie Du über Deine Krankheit reden kannst, findest Du hier weiter unten.
2. AKTIV SEIN
Bewegung gibt gute Stimmung! Und da gibt es viele Möglichkeiten: Fussball spielen, Tanzen, Yoga, Fahrrad fahren oder Spazieren gehen.
3. HABE SPASS!
Das klingt einfach… doch viele Menschen hören auf Dinge zu machen, an denen Sie Freude haben, wenn sie gestresst sind. Versuche Dich mit Dingen aufzumuntern, die Dir Spaß machen. Das kann für jeden etwas anderes sein: mit Freunden ein Spiel spielen, einen Film schauen, Musik hören, ein Instrument spielen, Sport machen...
2. TIPPS FÜR DEINE DIÄT
Wenn Du eine Diät einhalten musst, sind ein paar Dinge hilfreich:
1. ESSEN MIT ANDEREN IST SCHÖN.
Es hilft, wenn Dein Umfeld über Deine Krankheit und die Diät Bescheid weiss. Dann musst Du beim Essen nicht immer wieder erklären, warum Du vielleicht etwas Spezielles auf Deinem Teller hast….
2. LIEBLINGSSPEISEN KOCHEN LERNEN
Lerne selbst Deine Lieblingsgerichte kochen! Vielleicht magst Du sogar im Tiefkühler einen Vorrat davon anlegen?
3. KOCHBÜCHER ANSCHAUEN
Schau Dir Kochbücher an mit Rezepten, die für Dich passend sind.
Ernährungsberater können Dir oft tolle Kochbücher empfehlen.
4. GEMEINSAM KOCHEN
Zusammen einkaufen und Kochen (mit deinen Eltern, Geschwistern) kann viel Freude machen
5. REDE DARÜBER, DASS DU ANDERS ISST ALS DIE ANDEREN
Es hilft, wenn Dein Umfeld Bescheid weiss über Deine Krankheit. So musst Du beim Essen nicht immer von neuem erklären, warum Du vielleicht etwas anderes auf Deinem Teller hast. Sprich mit Lehrern und Freunden und sage ihnen was für Dich wichtig ist und wie sie Dich unterstützen können. Mehr Infos darüber wie Du über Deine Krankheit reden kannst, findest Du hier weiter unten
3. ÜBER DIE
KRANKHEIT REDEN
Du willst mit anderen über Deine Krankheit reden? Das ist eine gute Idee! Es hilft, wenn Du Dir überlegst, was Du über Deine Krankheit erzählen willst. Vielleicht gibt es eine “Kurzversion” und eine “Langversion”, je nachdem wem Du es gerade erzählst.
Du kannst Dir schon im Voraus Sätze ausdenken, die Du sagen könntest. So fühlst Du Dich bereit, wenn jemand nachfragt. Feile an den Sätzen, bis sie für Dich persönlich passend klingen. Die „Erklären – Beruhigen – Ablenken Strategie“ kann Dir helfen gute Sätze zu finden.
DIE ERKLÄREN - BERUHIGEN - ABLENKEN-STRATEGIE
Erklären: Als erstes informiert man ganz kurz über die Auffälligkeit.
Beruhigen: Dann macht man eine beruhigende Aussage.
Ablenken: Zum Schluss lenkt man das Gespräch auf ein anderes Thema.
Einige Beispiele:
„Du fragst Dich vielleicht, warum ich manchmal anders esse. Ich habe eine Stoffwechselkrankheit. Die ist angeboren. Zu viele Proteine würden meinem Körper schaden, deshalb esse ich manchmal etwas anderes. Ich hab es ganz gut im Griff. Gibt’s auch Dinge, die Du nicht isst?“
„Ich habe eine angeborene Stoffwechselkrankheit und muss eine Diät einhalten. Ich bin das gewöhnt, seit ich ganz jung bin, daher ist es für mich ganz normal.“
„Seit Geburt habe ich eine angeborene Stoffwechselkrankheit. Diese macht auch, dass ich kleiner bin als andere. Dank meinem Rollstuhl bin ich aber manchmal fast schneller als Fussgänger…“
„Wenn jemand fragt, Du aber gerade keine Lust zum Reden hast: „Das ist nett, dass Du nachfragst. Ich mag gerade nicht lange darüber reden, erkläre es Dir aber gern ein anderes Mal“.
WICHTIG!
Du solltest die Namen und Dosierungen aller Medikamente und Diätmittel immer aktuell als Foto im Handy oder als Notiz dabeihaben. Es ist auch günstig wenn Du ungefähr weißt, wieviel Du wiegst... Vielleicht musst Du auch noch andere Medikamente nehmen (z.B. gegen Krampfanfälle oder Schmerzen). Auch über deren Namen und Dosierungen solltest Du immer aktuell Bescheid wissen! Am besten, Du füllst den Notfallausweis aus und trägst ihn immer bei Dir.