Stoffwechsel-Info - Stoffwechselstörungen, Krankheiten & Tipps für den Alltag

Liebe Patientin, lieber Patient
Herzlich Willkommen auf der 
Stoffwechselinfo-Webseite.

Du hast eine angeborene Stoffwechselkrankheit. Diese Homepage soll Dich begleiten. Sie enthält Informationen zu Krankheiten, beschreibt, wie Stoffwechselkrankheiten entstehen und beantwortet wichtige Fragen des täglichen Lebens.

Wenn man die Inhalte (pdfs) ausdruckt, ergibt sich eine persönliche „Mappe“, die ergänzt werden und mit der Zeit wachsen kann.
Du kannst die Informationen zu Deiner Krankheit auch in einem Ordner am Computer ablegen. Es ist auch gut, wenn Du die wichtigsten Infos am Handy hast.

Sicher kennst Du die Aussage «Wissen ist Macht». Wenn Du viel über die Krankheit weißt, dann hilft das im Alltag. 

Wenn Du z.b. in die Notaufnahme kommst und dem Notfallteam wichtige Informationen über die Krankheit geben kannst, hilfst Du, die Situation zu verbessern. Denn Du weisst: Stoffwechselkrankheiten sind sehr selten und nicht jeder Arzt kann über jede von ihnen ganz genau Bescheid wissen.
Deine Mappe kann vom Stoffwechselteam / von Dir selbst / von Deinen Eltern / vom Hausarzt oder Kinderarzt ergänzt werden und dient auch als Mittel zur Kommunikation.

Du hast eine angeborene Stoffwechselkrankheit. Diese Homepage enthält Informationen zur Krankheit, beschreibt wie Stoffwechselkrankheiten entstehen und beantwortet wichtige Fragen des täglichen Lebens.  Wenn Du die Inhalte ausdruckt, erhältst Du ein persönliches „Buch“,  das ergänzt werden und mit der Zeit wachsen kann. 

Was solltest Du ausdrucken und in Deine Patienten-Mappe geben?
Namen, Adresse und Telefonnummer des Stoffwechselteams, das Dich betreut. Achte unbedingt darauf, dass die Informationen immer aktuell sind, denn im Notfall spart das viel Zeit! Lasse daher das Stoffwechselteam die Angaben von Zeit zu Zeit kontrollieren.
Hier findest Du einen Notfallausweis mit den wichtigsten Infos zum Ausfüllen. Den Notfallausweis solltest Du immer bei Dir tragen.
 Hier findest Du mehr Infos zu den einzelnen Krankheiten. Lies nach. Vielleicht ist Deine Krankheit dabei.

interessante Links

Internationale Patientenorganisation für seltene Krankheiten:
www.eurordis.org/

Österreichische Gesellschaft für angeborene Stoffwechselstörungen:
www.oegast.at

MPS Austria - Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen:
www.mps-austria.at

Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V.:
www.dig-pku.de

Interessensgemeinschaft für Menschen mit Phenylketonurie (PKU) und anderen angeborenen Eiweissstoffwechselstörungen:
http://swisspku.ch/

Psychologische Forschung zu angeborenen Stoffwechselkrankheiten am Kinderspital Zürich:
www.kispi.uzh.ch/fzk/de/abteilungen/uebersicht/stoffwechsel/Seiten/Angeborene-Stoffwechselkrankheiten.aspx

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten:
www.kmsk.ch

Tipps zum Umgang mit äußeren Auffälligkeiten:
www.hautstigma.ch

Bilderbücher für Kinder zum Thema „Anders-sein“:
https://www.hautstigma.ch/informationen/medien/buchtipps/kinderbuecher/

Patientenorganisation cblC Defekt:
CblC Onlus: Methylmalonic Acidemia with Homocystinuria Italian Association
https://www.cblc.it/index.php/en/

HCU network Australia (Selbsthilfegruppe für Homocystinurien)
https://www.hcunetworkaustralia.org.au/

Selbsthilfeorganisation Morbus Pompe Österreich
https://www.morbus-pompe.at/

E-HOD - European network and registry for homocystinurias and methylation defects:
www.ehod.org

European registry and network for Intoxication type Metabolic Diseases (E-IMD):  
https://www.e-imd.org/